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“橙子微笑”关爱“小飞侠” 你可知道他们的悲伤、抗争和希望

原标题:“橙子微笑”关爱“小飞侠” 你可知道他们的悲伤、抗争和希望

最近,网络上发起了一场“橙子微笑挑战”活动,旨在呼吁公众关注FSHD疾病。 来自公益网站

FSHD患者小夏在父亲帮助下脱下衣服,肩胛骨突出,看上去像一对翅膀,这是FSHD病典型的症状之一。 刘浏 摄

??有这样一群人,他们患上一种“不死的癌症”,从少年时期开始发病,情况慢慢严重,直至失去活动能力。由于肌肉萎缩,导致他们后背的肩胛骨变形凸出,犹如一对小翅膀,因此被叫做“小飞侠”。但这个病一点也不浪漫,至今没有治疗方法,患者只能眼见自己慢慢衰弱,几乎只能等死。

??最近,社交网站出现一场“橙子微笑挑战”活动,很多明星接力加入,希望为这一不能微笑的患者群体赢得更多关注。扬子晚报紫牛新闻记者与多位患者对话,并采访了“橙子微笑挑战”的发起人和这种病的诊疗权威专家。?????紫牛新闻记者?宋世锋?刘浏?实习生?徐梦云

??两位南京“小飞侠”

??为了能让更多人关注到这种病,他们两人决心向紫牛新闻敞开心扉。

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??他们是两个病情不同阶段的“小飞侠”

??南京的小夏就是FSHD患者,从脸上看不出他已有四十多岁。小夏的身躯坐在板凳上的双腿呈M形,想要移动时也只能双脚和躯干一起着地,通过双臂撑着协同前进。

??和记者交流时他与常人无异,但是由于常年在家不接触社会,思路会慢一些,说着说着会停下来向记者解释:“对不起,让我想一想”。

??由于肌无力,他没办法站立,没法笑,没法举起物体,常年的坐姿使得髋关节变形,腿也无法伸直,连睡觉时都只能侧躺保持S形。

??父亲老夏退休前是厂里开拖拉机的,儿子的病情让他们多年来几乎深居简出。“我儿子的样子你也看到了,基本上是顺地游,生活一半能自理,但是基本不能离开人。他不能走路已经很多年了,现在坐轮椅都吃力,我们有时候把他搬上轮椅,到外面晒晒太阳,但是他不愿意多走动,因为他不喜欢别人看他的眼神。”

??与小夏比起来,大学毕业不久的小陈(化名)情况好一些,基本上还能够行动和工作,初见,他看起来和正常人没多大不同。

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??他们只享受了10多年愉快的人生

??FSHD分为遗传和基因突变两大种,小夏和小陈都是突变型,病因至今没有确切的说法。

??小夏的症状出现的比较早。他第一次发现自己的身体状况不对是在幼儿园的时候。“那时候幼儿园表演节目,我发现我的手举到头顶时不太对劲,很吃力,不太受控制。16岁的时候问题开始严重,觉得腿没有劲,人又非常瘦。”

??但那时的他还是一个健康的小伙,从他给记者展示的老照片中可以看到,他和弟弟与父亲站在家里祖屋前合影,看上去阳光开朗,完全联想不到现在的情形。

??小陈的症状是在青少年时期出现的,童年时期,他说自己比一般的孩子还要顽皮一些。“小时候因为太顽皮挨过打,从小就喜欢篮球足球。”他说:“我出现病症是在初中,初二初三的时候比较明显。最开始发现的是右边的胳膊举不过头顶。当时觉得很奇怪,也很害怕。过了一个月不到,我的左边胳膊也举不起来了。”

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??病情罕见,他们都有多年误诊经历

??小夏一开始到医院看的骨科,但医生看了片子以后说完全没问题。后来以为是神经系统的问题,又转到脑科医院,医生说这是肌肉萎缩。“最后有专家建议去河北石家庄专门研究相关问题的一家肌肉研究所,这才确诊了他患上了面肩肱型肌营养不良症,是由于染色体错位造成的遗传病。”

??老夏很诧异,父365日博备用网址母双方都没有病史,小夏的弟弟也很健康,他想不明白为什么儿子会得这种闻所未闻的病。从20多岁开始,小夏就不能正常走路,是同类患者中比较严重的,如今43岁的他已经和病症斗争了27年。